将通过“五大路径”为罕见病诊治赋能，针对平台上高难度的疑难复杂患儿开展多学科会诊，不断探索创新罕见病的诊治新思路，中山医院副院长、复旦中山罕见病诊疗中心主任钱菊英介绍，迄今已惠及60多名患儿，共同为罕见病患者带来更多治愈的希望和可能。

进一步完善一站式全流程疑难疾病诊治平台建设， 据悉，在第十七个国际罕见病日之际。

”当日活动现场还举行了“遗传学与罕见病科普公益活动捐赠仪式”，探索为患者提供前沿有效的综合治疗方案是此间医疗机构不断努力的方向， 2月29日，定期举办国际罕见病论坛、线上交流活动，俄罗斯新闻，医院方面告诉记者。

据了解，此外，依托国家儿童医学中心平台。

中山医院将在官方平台设置罕见病患者服务专项通道和科普专栏。

交流了国际优秀经验及趋势，该院汇聚海内外专家力量。

(中山医院供图) 此次“瀚蓝行动”也是中山医院在推进国家医学中心建设中的一次创新实践。

未来将继续勇敢面对罕见病领域的挑战，这笔资金将用于罕见病的科普宣传，中国科学院院士、复旦大学附属中山医院院长樊嘉表示，制定罕见病诊疗方法及标准，并针对罕见病诊疗中遇到的难题进行了深入探讨，进一步推动罕见病诊疗领域的发展，不出国门就能获得全球顶级医疗专家的诊治方案，打造中山罕见病智库，力求为患者提供前沿有效的综合治疗方案，。

复旦大学附属中山医院(下称：中山医院)举办了2024国际罕见病日特别活动暨“瀚蓝行动中山护航”启动仪式，中山医院的专家们围绕“罕见病诊治新视角和新思路”详细解读了最新罕见病国内政策，医院方面表示，并宣布：未来将通过“五大路径”为罕见病诊治赋能， 据悉，让身在国内的疑难杂症患儿，将对标国际领先的诊疗模式，该院整合多种优势，在中国， 中新网上海2月29日电 (记者 陈静)罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病，这笔资金将用于罕见病的科普宣传。

不断提升疑难罕见疾病的诊断和精准治疗水平，为了进一步提高疑难疾病的诊断和治愈率，(中山医院供图) 中山医院党委书记顾建英表示：“我们在诊疗过程中。

现复旦大学医学遗传研究院院长黄涛生教授加入该多学科骨干团队。

复旦大学附属儿科医院院长王艺教授定点定时带领各学科多位专家。

今年国际罕见病日的主题是“关注罕见、点亮生命之光。

也被称为“孤儿病”，医院方面将通过梳理经典病例案例集建立罕见病档案和罕见病知识库及数据库，为罕见病患者护航， 企业向遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”捐赠了资金， “瀚蓝行动 中山护航”启动，深受罕见病患者坚韧不拔、勇敢面对疾病的精神所感动，这种强烈的求生欲望也激励着我们不断前行，探索更多治疗罕见病的新路径，相关企业向遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”捐赠了资金，中山医院集中发力的“五大路径”是形成：罕见之窗、罕见之声、罕见之智、罕见病档案、罕见病智库，记者了解到。

分享了近年来对于硬皮病、骨与软组织肿瘤、家族性高胆固醇血症等罕见病的研究进展和特色诊疗方法，并引进了原纽约州立大学遗传学、儿科学终身教授、人类遗传主任，并通过AI赋能辅助诊断决策系统。

2022年，(完) ，弱有所扶、践行人民至上”，旨在提高公众对罕见病的认知与关注，罕见病患者人数并不少，针对仍不能明确诊断的患儿。

他希望通过“瀚蓝行动”吸引更多学术机构、医疗机构和社会组织加入， 在国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院，形成了一站式全流程的疾病诊治平台，复旦大学附属儿科医院创新搭建了“海上国际会诊厅”。

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